organisation de manifestations conviviales sportives, culturelles et festives ; soutenir la recherche médicale du syndrôme de Rett et des maladies rares ; favoriser le développement et l'intégration des personnes polyhandicapées atteintes de ces maladies ; accompagner et informer ces personnes dans leur quotidien en leurs offrant espace et qualité de vie adaptés aux évolutions de leur maladie et dans la construction de leur vie sociale ; financer des équipements adaptés, des séances de rééducations spécifiques aux personnes atteintes du syndrome de Rett